Altamura (Bari) – “l’Alzheimer è urgenza nazionale!” annotazioni a margine di un convegno nazionale

Le cose dette e ridette non hanno più senso di fronte all'inerzia imperante, allora vanno urlate, graffiando sul vetro opaco dell’indifferenza. A margine del convegno di Altamura è proprio dall'ultimo intervento che traiamo spunto per il cappello di questo articolo.

E’ quello del Dott. Diego Rana presidente nazionale del Tribunale dei diritti del malato che sull'inderogabilità della solidarietà traeva spunto per un intervento sanguigno, davvero strappa applausi, soprattutto quando ha puntato il dito sulla burocrazia che asfissia i percorsi di cura. 

Stiamo parlando del convegno: “I diritti della persona malata di Alzheimer” aspetti etici, assistenziali, legali. Location Corte degli Svevi Altamura, giorno 8 febbraio, organizzatori “Madonna del Buoncammino” residenza per Anziani accreditata Regione Puglia, e Alzheimer Italia Bari. 

Un convegno di spessore, autorevole per la qualità degli interventi che proviamo a sintetizzare cogliendone gli spunti migliori.

“Non è vero che i soldi non ci sono” tuonava il dott. Rana nell'ultimo intervento, manca la volontà di affrontare il tema dei diritti della persona affetta dall'Alzheimer che non riesce a contaminare la politica, salvo ammiccamenti provvisori di taluni, senza alcuna continuità, senza inserire il problema nei programmi politici, nelle agende, le cose da fare. Eh dai!

Il senso è questo schiaffo sociale, che diventa giusta conclusione di un convegno che ha visto tante sessioni e relatori. 

Il Dott. Leonardo Guaricci, presidente della fondazione “Il buoncammino” ha introdotto il convegno puntando il dito sulla sofferenza giuridica della malattia che deve trovare alleanze, “farsi carico della malattia” come ha ribadito la sindaca di Altamura Avv. Rosa Melodia, ovvero il Comune deve fare la sua parte, che poi è quella dei cittadini. 

Sono gli interventi spot del primo blocco dei saluti che servono a scaldare i motori e sono quelli del Dott Pietro Schino, presidente di Alzheimer Italia Bari e quello dell’arcivescovo di Altamura Mons. Giovanni Ricchiuti.

La prima sessione entra nel merito della giornata. Il prof Loreto Gesualdo preside della facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università barese, va dritto al tema parlando di una medicina che deve finalmente uscire dal tecnicismo, ora anche robotico, assumendo come prassi il dovere di ascolto dei familiari e come corredo di cura non solo farmaci, ma strette di mano.

Cardinale Mons. Francesco Montenegro

Un’inversione di comportamenti che trovano spazio nella ricca relazione del Cardinale Francesco Montenegro, già presidente della Caritas Italiana. L’Eminenza parte dai salmi “Abbi pietà di me, Signore, .... tristezza nel cuore ogni momento?” Il suo tema riguarda gli aspetti etici della malattia legata alla vecchiaia, intesa spesso come un naufragio - il presule richiama una frase di De Gaulle -. Ma il punto più intrigante posto dal relatore è quello legato al Mal d’essere e al senso di minaccia escludente che pone la malattia in uno spazio di isolamento e solitudine. In una società escludente – non solo verso i migranti - che in modo manicheo divide tra bello e brutto, povero e ricco, giovane e vecchio, sano e malato. L’urgenza è legata a stabilire relazioni fra gli individui, superando steccati, darsi agli altri e nessuno è cosi povero da non dare.

Il convegno di Altamura trova poi nel prof. Marco Trabucchi, presidente dell’Associazione Italiana Psicogeriatria dell’Università di “Tor Vergata” il merito del convegno dal punto di vista clinico e sanitario. Il professore insiste nel rappresentare il malato vittima-nascosta. Aspetto ricorrente nel malato di Alzheimer, aggravato da situazioni talvolta di povertà che rende maggiore la solitudine, privati anche di farmaci costosi non passati dalla sanità pubblica. Il tema diventa sociale per sconfiggere l’ignoranza – il prof cita l’Alzheimer Fest di Treviso con lo slogan “Dentro la Vita” – come simbolo di apertura alla società. Altro aspetto da lui sottolineato è legato alla formazione del caregiver. Le ultime citazioni del professor Trabucchi è legata, una a Papa Francesco con l’affermazione: “Noi tra noi” che rappresenta o meglio completa il tema della condivisione, l’altro è suo ed è rappresentato dal connubio tra mitezza e orgoglio, l’una legata all’approccio al malato, l’altro alla fierezza dei risultati.

Prof. Marco Trabucchi

A rappresentare Alzheimer Italia era la vice-presidente nazionale Katia Pinto. A lei è toccata la parte legata al mondo associativo che rappresenta il volontariato diffuso sul territorio nazionale. Proprio partendo dal “dovere di ascolto” è nato il progetto “Pronto Alzheimer”. Ecco i numeri di 25 anni di attività con 5 mila richieste annue e con le prime indicazioni di dati. L’85% dei malati vive in casa assistiti dai familiari. 700 mila sono le badanti impegnate. Un aspetto positivo riguarda l’impegno nei confronti dei supermercati ovvero sfrondare i pregiudizi e raggiungere la normalità.

Il dott Andrea Fabbo interviene nella seconda sessione. L’abbiamo conosciuto nell’incontro di Alberobello del 16 novembre 2018 e già in quella sede abbiamo notato la sua preparazione. Di più, stavolta abbiamo saputo che ha fatto parte del gruppo estensore del Piano Nazionale delle Demenze e ha detto che la Regione Emilia Romagna il 4 febbraio 2019 ha recepito "Linee di indirizzo nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per le demenze" e "Linee di indirizzo nazionali sull'uso dei Sistemi Informativi per caratterizzare il fenomeno delle demenze" che dovrebbe essere fatto da tutte le Regioni di Italia, in primis eliminando le vecchie strumentazione che non funzionano gli UVA (Uffici Valutazione Alzheimer) sostituiti dai Centri per deficit cognitivi e demenze (CDCD). Il dott Fabbo ha parlato di criticità legate all’approcci centrato sulla persona, di una prevenzione legata agli stili di vita, alla rete integrata fra i vari soggetti come previsto dal Piano che considera le associazioni parte integrante ovvero nodo luminoso della rete. Dal punto di vista dei sistemi informativo l’obiettivo è studiare l’algoritmo per conoscere i dati sulla demenza in Italia e, infine, la legge sui caregiver. 

 

 

Intervento del Dott Poggi al tavolo da sinistra Dott. Leonardo Guaricci, Dott. Vincenzo Gigantelli e Dott Andrea Fabbo

Nella seconda sessione il dott. Claudio Poggi direttore dell’Area Servizio Socio-Sanitario dell’Asl di Bari ha fatto una descrizione della rete di assistenza nel Piano demenze della Regione Puglia. Un annotazione che stride con la scheda presente nel piano nazionale dove alla linea della regione pugliese ci sono tre no, nessuna ridenominazione, nessun dato comunicato…Tuttavia ci piace ricordare il sunto delle tematiche esposte in una slide del dottore con 5 questioni chiave 1) La malattia dell’Alzheimer è la più grave crisi sanitaria; 2) I governi mondiali sono impreparati ad affrontarla; 3) Per gestire questa crisi i Governi devono agire; 4) Il ruolo delle associazioni dei malati deve essere forte; 5) Solo da una reale collaborazione tra istituti, associazioni di malati posso nascere strategie di lungo respiro.

Il pomeriggio il convegno ha affrontato il cuore giuridico con la presenza dell’Avv. Giovanni Stefanì presidente dell’ordine degli avvocati di Bari che ha coordinato gli interventi. Tra i quali quello del Tribunale per il malato di cui abbiamo parlato in premessa.

Il tavolo dei relatori della parte giuridica da sinistra Dott.ssa Patrizia Marzo, Avv. Giovanni Stefanì, Dott. Diego Rana, Avv. Marina Presti

In questa sessione siamo entrati riverenti in quanto nell’enfasi dell’avvocato si evocava l’art.32 ovvero il diritto alla cura, alla salute che diventa stridente se affrontato col tema delle rette Alzheimer e su chi è preposto al pagamento e qui l’Avv. Marina Presti del Foro di Milano ci ha rappresentato lo stato dell’arte con il ruolo dei Comuni che devono farsi carico degli indigenti. Particolare interesse l’intervento della Dott.ssa Patrizia Marzo presidente regionale dell’Ordine degli Assistenti sociali che nella descrizione del ruolo degli operatori a sostegno delle esigenze del malato di Alzheimer, ha descritto la società complessa che ruota attorno ad esso. Ma spesso, come ci ricorda Umberto Eco, la cronaca ci presenta una società liquida dove trova convegno l’ipocrisia e l’inoperosità-

La nostra cronaca finisce qui, con un’annotazione, una pennellata. Tutti i convegnisti, i relatori apparivano illuminati dai nodi una rete, come sinapsi tra neuroni, con l’unica frase chiave che brillava: il malato non esiste, esiste la persona, Mario, Giuseppe, Andrea, la loro storia, il loro apporto alla storia del Paese, loro potranno perdere la memoria per colpa del accidente, lo Stato non deve e non può dimenticarsi di loro.